7 февраля 2023 года на сайте газеты South China Morning Post была опубликована статья «Exclusive |‘Respect them,’ says He Jiankui, creator of world’s first gene-edited humans». Ее автор Echo Xie взял интервью у Хэ Цзянкуйя, который в 2018 году стал известен тем, что выступил с заявлением о том, что ему удалось провести эксперимент по созданию детей, подвергнутых процедуре генетической модификации. В то время эта новость вызвала полемику в научном мире, а также спровоцировала общественную дискуссию о допустимости подобной деятельности. В итоге, ученый был осужден за нарушение китайского законодательства. На данный момент он отбыл срок заключения.
Один из главных вопросов, которые интересовали журналиста: что стало с этими детьми? Хэ Цзянкуй ответил, что в 2023 году они живут обычной жизнью. Также ученый высказал свое несогласие с тем, чтобы детей беспокоили в целях научных исследований. Хотя с момента события прошло уже более пяти лет, научное сообщество до сих пор ставит под вопрос как этические аспекты данного эксперимента, так и возможные перспективы проведения подобных опытов в дальнейшем.

"У них нормальная, мирная и спокойная жизнь. Это их желание, и мы должны уважать его", – сказал Хэ Цзянькуй в интервью South China Morning Post.

По информации статьи 2019 года, размещенной в газете The Guardian, Хэ Цзянькуй был приговорен к трем годам тюремного заключения за нарушение медицинских правил и оштрафован на 3 миллиона юаней за ведение незаконной медицинской практики. Журналисты также отмечают, что Хэ Цзянькуй спровоцировал бурную полемику, заявив, что создал первых в мире детей с «отредактированным геномом», и что его эксперименты были быстро осуждены за использование рискованной, непроверенной процедуры без медицинского обоснования.
Хотя создание «детей с ГМО» является подтвержденным фактом, текущее благополучие сестер-близнецов Лулу и Наны, а также достоверность заявлений Хэ Цзянькуя о них остаются под вопросом.
Наша команда заинтересовалась данным вопросом. Мы решили проверить, так ли это на самом деле.
Что такое генетическое модифицирование?
Для начала мы решили разобраться в основах процесса редактирования генома. Целис Суэскун Хуан Камило, младший научный сотрудник Лаборатории генетики развития мозга Научно-исследовательского института нейронаук Университета Лобачевского, нам объяснил
"ГМО – это любой живой организм, в который была внедрена какая-то генетическая информация. На самом деле, сейчас направление ГМО очень актуально и разнообразно. Оно применяется и для развитых микроорганизмов, например, при попытке создания антибиотиков или каких-нибудь химических препаратов. С растениями, для повышения устойчивости к каким-нибудь условиям среды, чтобы фрукты были больше, вкуснее и пр. С животными тоже очень часто используется технология создания ГМО, широко используются в области молекулярной биологии. Если говорить достаточно кратко, то ГМО — это когда берёшь чужеродное ДНК и присоединяешь ее в другой организм", — сказал эксперт.
Существуют ли дети с модификацией генома?
Упоминания о том, что ученый Хэ Цзянькуй создал детей с модификацией генома в 2018 году, в большом количестве присутствуют в материалах СМИ. В частности, журналисты BBC пишут, что ученый удалил часть ДНК, в которой закодирован ключевой белок эмбрионов сестер-близнецов, и это впоследствии якобы дало детям врожденный иммунитет к ВИЧ. Однако эта процедура вызвала волну негодования, так как она далеко не безопасна. Кроме того, китайский доклад критиковали многие ученые, такие, как, например, Джулиан Савулеску (профессор практической этики в Оксфордском университете), доктор Сара Чан (биоэтик Эдинбургского университета), Хэнк Грили (профессор права Стэнфордского университета), Робин Ловелл-Бадж (из Британского Исследовательского центра Института Фрэнсиса Крика) и др.

В то же время в материале The Guardian за 2018 год утверждается, что исследователь Хэ Цзянькуй из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне в ходе своей работы смог генетически изменить эмбрионы семи семейных пар, принимавших участие в эксперименте по лечению бесплодия. По словам ученого, в опыте приняли участие семь пар, где был ВИЧ-положительный отец и ВИЧ-отрицательная мать. Среди них только у одной пары наступила беременность (ЭКО), и на свет появились близнецы, которых назвали Лулу и Нана. При этом исследователь признался, что это работу он проводил втайне от руководства Шэньчжэньского Южного научно-технологического университета — позже его за это уволили. Несмотря на последствия, ученый уверен, что этот опыт может оказать пользу в будущем.
"Я считаю, что это поможет многим семьям и их детям. Если бы это вызвало нежелательные побочные эффекты или вред, я бы почувствовал ту же боль, что и они, и это была бы моя личная ответственность", — заявил Хэ Цзянькуй.
По словам ученого, его цель заключается не в том, чтобы вылечить или предотвратить унаследованную болезнь у конкретного человека. Он считает, что существует возможность закрепления данной модификации в геноме человека, которая приводит к появлению врожденного иммунитета к ВИЧ-инфекции, и передаче ее последующим поколениям как наследственного признака.
Исходя из ответов нашего эксперта и изученных статей, можно прийти к выводу, что генная модификация эмбрионов человека возможна. В последние годы ученые обнаружили относительно простой способ редактирования генов, регулируя экспрессию определенных белков, закодированных в них с помощью технологии под названием Crispr-Cas9 («молекулярные ножницы»).
Модификация генома правомерна только для лечения смертельных заболеваний у взрослых, а также в полностью контролируемых условиях. Наш эксперт Хуан Камило подчеркивает: «То, каким образом работают клетки, это очень сложный вопрос и этому нет конкретного ответа. Каждый раз делается новое открытие, причем белки, о которых думали, что они работают только в каком-то одном химическом биоцикле, оказывается, необходимы и для чего-то другого. Это ограничивает работу с генами человека, потому что при включении или выключении генов, изменениях при мутагенезе, ты ждешь какой-то определенный результат, а гены по одному не работают, это целый сложный комплекс: один ген «сигналит» другому, а тот, в свою очередь, «сигналит» еще 10 разным генам. Поэтому конкретный результат очень сложно предсказать, сложно иметь в виду все возможные взаимодействия разных генов».
Комментируя описываемую нами ситуацию, биоэтик Сара Чан считает, что моральные и социальные аспекты модификации генома также следует учитывать в таких вопросах.
"Независимо от того, будет ли правдивость этих отчетов в конечном итоге подтверждена, делать подобные заявления, чтобы спровоцировать максимальные споры и шокирующую ценность — безответственно и неэтично", — сказала она.
Эксперименты Хэ Цзянкуя, которые были проведены на семи эмбрионах в конце 2018 года, вызвали обширную дискуссию в медицинском и научном мире. Работа была быстро осуждена за обман уязвимых пациентов и использование рискованной, непроверенной процедуры без медицинского обоснования.

Действительно ли опыт Хэ Цзянькуй прошел успешно?
На сегодняшний день это довольно спорная тема. Как известно, ВИЧ проникает внутрь клеток, зацепляясь за белок, закодированный геном CCR5. Но у небольшого процента людей есть естественная мутация, благодаря которой вирус не может прикрепиться, что делает их невосприимчивыми к заболеванию. Хэ Цзянькуй попытался воссоздать эту мутацию, переписав ДНК в эмбрионах, которые пожертвовали пары, участвовавшие в эксперименте.
MIT Technology Review опубликовал выдержки из ранней рукописи статей генетика, которые поставили под сомнение его утверждения о том, что опыт сделал детей невосприимчивыми к ВИЧ. Федор Урнов, исследователь из Калифорнийского университета в Беркли, считает, что заявление Хэ Цзянькуя о воссоздании мутации CCR5 было «преднамеренной ложью». Вместо этого команда создала новые мутации в целевом гене и, по-видимому, в других частях генома, последствия которых неизвестны.

Робин Ловелл-Бадж из Института Фрэнсиса Крика в Лондоне придерживается этой же точки зрения. В статье The Guardian он заявил, что «слишком преждевременно» редактировать геном эмбрионов, предназначенных для наступления беременности.
"На примере этого китайского ученого, который «выключал» рецептор CСR5 лейкоцитов у девочек, изменяя его ген, из-за чего вирус не может распознавать клетки и внедряться в них. Но этот ген также играет важную роль в других жизненно важных процессах, и мы не знаем, к чему приведет его изменение в них. Мы знаем, что вирус не может попадать в клетку, потому что рецептор изменен, но мы не знаем, что сделает этот измененный рецептор в процессе нейрогенеза", — объясняет наш эксперт Хуан Камилло.
Исходя из этого, мы можем сделать вывод, что до сих пор неизвестно, будут ли эти методы когда-либо безопасными и достаточно эффективными. При этом данное направление быстро развивается, и новые методы могут выглядеть многообещающе. Также важно установить стандарты, в том числе подробные способы правового и этического регулирования и соответствующие меры контроля.
Заключение
На основании вышеуказанной информации нельзя сделать однозначный вывод о том, существуют ли генетически модифицированные дети. Несмотря на заявление ученого о том, что дети живут обычной жизнью, эксперимент, проведенный Хэ Цзянькуй, вызывает серьезные этические вопросы, которые до сих пор остаются под сомнением в научном сообществе.
В целом биологические последствия, связанные с темой генетически модифицированных детей, сложны, а научные и социальные аспекты таких экспериментов до сих пор неизвестны. Для научного сообщества и СМИ крайне важно участвовать в научно обоснованных и прозрачных дискуссиях о потенциальных рисках и преимуществах генетической модификации, обеспечивая должный учет этических соображений. В конечном счете, важно, чтобы любые исследования генетической модификации подвергались строгой этической и научной проверке, при этом безопасность и благополучие вовлеченных пациентов была бы главным приоритетом.
АВТОРЫ
Горшенкова Арина, Дьякова Виктория, Саранцев Егор, Буйлов Даниил, Михеева Ева, Захарова Анастасия